Testo raccolta firme

RACCOLTA FIRME : TESTO PROPOSTA DI LEGGE DI INIZIATIVA POPOLARE DICHIARATA PROCEDIBILE DAL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO REGIONALE DELLA TOSCANA

AL CONSIGLIO REGIONALE DELLA TOSCANA

PROPOSTA DI LEGGE DI INIZIATIVA POPOLARE AL TITOLO “ Rete pediatrica e ruolo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer. Modifiche alla legge regionale 40/2005.”

RELAZIONE ILLUSTRATIVA Proposta di legge di Iniziativa Popolare “Rete pediatrica e ruolo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer. Modifiche alla legge regionale 40/2005.

La Toscana è stata la prima regione italiana a prevedere nell’ambito della legge sanitaria la creazione di una Rete Pediatrica con la costituzione di organi di governo. Nella prima fase attuativa il legislatore regionale aveva riservato di fatto alla Giunta tutti i poteri decisionali, sia in ambito normativo subordinando la concreta applicazione dei progetti di rete licenziati dagli organi di governo ad una successiva delibera regionale di ratifica o presa di atto, che in ambito economico attribuendo alla Giunta qualsiasi decisione in termini di spesa, di fatto “sospendendo “le riforme quando venivano previsti adeguamenti in termini di personale e di attrezzature per l’effettivo funzionamento delle reti. Sarebbe stato necessario un controllo attento e una rapidità di azione da parte dell’Assessorato e della Giunta, in realtà mancati, vanificando i risultati del gran lavoro dei nostri professionisti negli organi di governo. Tutto questo per il momento sta facendo fallire l’obiettivo più importante della legge: limitare al massimo gli spostamenti delle famiglie toscane, permettendo la cura dei propri figli in sicurezza e tempestività grazie ad un’assistenza territoriale funzionante ben integrata e sinergica con l’assistenza pediatrica ospedaliera in rete. A nulla sono valse le nostre ripetute segnalazioni all’Assessorato visto anche la presenza di rappresentanti delle Associazioni dei Genitori nella Consulta Tecnica della Rete Pediatrica. Non solo la profonda crisi del numero dei pediatri, la limitatezza delle risorse a disposizione impongono che la riorganizzazione e le razionalizzazioni previste diventino effettive. Da cui la decisione di cercare di dare il nostro contributo di cittadini con la proposta di legge di iniziativa popolare a modifica dell’articolo 33 Bis della legge sanitaria. Nel dettaglio la proposta si compone di sei articoli che partendo dai principi e obiettivi generali cercano di definire meglio i compiti e gli strumenti per rendere effettivi i miglioramenti attesi. Con l’articolo 1 della proposta si prevede la sostituzione dell’art 33 bis della legge sanitaria. Viene inizialmente sancito il principio importantissimo per la tutela del minore (nell’articolo 16 della attuale legge sanitaria si fa riferimento alla Tutela della utenza senza affatto menzionare la specificità dei piccoli pazienti) di garantire nel percorso di cura ospedaliero la presenza di ambedue i genitori o i caregiver esercenti la patria potestà. Vengono poi elencati gli obiettivi generali della Rete Pediatrica, viene aggiunta la particolare attenzione che dovrà essere data alla creazione di percorsi per la presa in carico dei pazienti nella fase di transizione dall’età adolescenziale a quella adulta realizzando progettualità e percorsi terapeutici assistenziali per favorire tale passaggio.

L’art 2 inserisce l’art 33bis1 dove viene definito il Ruolo dell’AOU IRCCS MEYER che dal 2015, data di approvazione della legge, ha continuato il suo sviluppo attraendo sempre più pazienti a livello non solo regionale, ma ottenendo anche il riconoscimento come Irccs. L’Ospedale Pediatrico Regionale svolgerà le attività di alta complessità in tutta la Regione coordinando l’attività pediatrica effettuata nelle altre Aziende Ospedaliere Universitarie. Questo per permettere un forte cambio di passo rispetto ad oggi verso la sinergia e la collaborazione tra di esse. La circolarità di professionisti e deglispecializzandi,illoroutilizzointuttiipresididellaregione,lacostituzionedigruppi“adhoc”,non devono essere solo attività elencate nelle attuali convenzioni sottoscritte con il beneplacito dell’assessorato, ma essere concretamente applicate.

Quello che stupisce è che altre regioni come il Friuli- Venezia Giulia prima e la Liguria all’inizio di questo anno, partendo dalla nostra riforma hanno fatto questi passi. La Liguria addirittura con il progetto GASLINI LIGURIA ha attribuito al Gaslini tutte le funzioni sanitarie assistenziali e gestionali in ambito pediatrico e neonatologico, con il fine dichiarato di dare una risposta alle croniche carenze di specialisti pediatri sia grazie alle sinergie in questo modo realizzabili nell’utilizzo del personale sia anche per i maggiori stimoli professionali derivanti dalle maggiori prospettive di crescita connessi a tale riforma. L’art 3 inserisce l’art 33bis2 che prevede la costituzione dei dipartimenti interaziendali materno infantili di area vasta. Tale tipologia di dipartimenti già previsti dall’art 9 quinquies della legge sanitaria inspiegabilmente non erano stati costituiti in ambito materno infantile dove rappresentano lo strumento indispensabile per l’effettiva realizzazione degli obiettivi della Rete Pediatrica con particolare riferimento a quelli di integrazione ospedale territorio e di continuità assistenziale. Visto il ruolo centrale che la normativa attribuisce al Direttore del Dipartimento materno Infantile dell’Azienda Usl di Area Vasta è a lui che si attribuisce il coordinamento dell’assemblea in quanto tratto di unione fra l’attività pediatrica di base delle Zone Distretto e quella di alta specialità delle Aziende Ospedaliere dell’Area.
L’art 4 introduce L’art 33bis3 definisce gli organi di governo della Rete Pediatrica cercando di dare maggior contenuto al documento di programmazione della rete pediatrica e soprattutto definendo tempi certi di approvazione dei documenti da parte della Regione.
L’art 5 introduce l’art 33bis4 sull’assistenza pediatrica di base cercando di porre rimedio al problema sempre più diffuso di bambini toscani senza pediatra di famiglia. Situazione destinata a peggiorare senza interventi strutturali. La costituzione di team di medici tramite progetti specifici che garantiscano in modo istituzionale ambulatori pediatrici di sostegno per sopperire a tali carenze. E’ un atto doveroso per garantire il diritto all’assistenza a tutti i bambini toscani indipendentemente dal loro luogo di residenza.
L’articolo 6 norme finali e transitorie si chiarisce che non sono previste spese aggiuntive o minor entrate in quanto la riorganizzazione opera con organi tecnici già previsti dalla legge. Si prevedono 120 giorni dall’approvazione dalla legge per renderne operative le previsioni. Non si redige Relazione Tecnico Finanziaria in quanto la proposta di legge non comporta spese aggiuntive o minori entrate.

PROPOSTA DI LEGGE DI INIZIATIVA POPOLARE AL TITOLO : “Rete pediatrica e ruolo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer. Modifiche alla legge regionale 40/2005”

PREAMBOLO

Visto l’articolo 117, comma terzo, della Costituzione;
Visto l’articolo 4, comma 1, lettera c), dello Statuto della Regione Toscana; Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 (Riordino della disciplina in materia sanitaria, a norma dell’articolo 1 della Legge 23 ottobre 1992, n 421);
Visto il decreto legislativo 21 dicembre 1999, n. 517 (Disciplina dei rapporti tra Servizio sanitario nazionale ed Università, a norma dell’articolo 6 della legge 30 novembre 1988 n.419);
Vista la legge regionale 24 febbraio 2005, n. 40 (Disciplina del servizio sanitario regionale) così come modificata dalla legge regionale 29 dicembre 2015 n.84

CONSIDERATO CHE

Con la legge regionale n.84 del 2015 di riordino dell’assetto istituzionale e organizzativo del sistema sanitario la Regione Toscana, prima in Italia, ha attribuito dignità legislativa alla peculiarità dell’assistenza pediatrica con la creazione della Rete Pediatrica a cui sono stati attribuiti importanti obiettivi da raggiungere in termini di percorsi assistenziali omogenei, con presa in carico del paziente il più vicino possibile alla sua abitazione, di continuità assistenziale e cure tempestive appropriate anche attraverso riorganizzazioni. Che a nostro avviso, nel demandare a delibere di Giunta, sia la definizione degli organi di Governo della Rete Pediatrica che qualsiasi decisione in tema di spesa, non si è riusciti a definire strumenti efficaci per dare concreta operativa alle riforme approvate. Proprio al fine di superare e correggere gli elementi normativi che si sono rivelati non adeguati al raggiungimento degli obiettivi attesi: PROPONE

ART. 1 Sostituzione dell’Articolo 33bis della l.r.40/2005

1.L’articolo 33 bis della l.r.40/2005 è sostituito dal seguente:

“Art 33bis RETE PEDIATRICA TOSCANA

1.La Regione Toscana nel riconoscere la peculiarità dell’assistenza pediatrica e la centralità del piccolo paziente e della sua famiglia garantisce la tutela del minore sia nei percorsi di cura ospedalieri che nell’assistenza domiciliare. A tal fine garantisce in tutti i percorsi di cura il rispetto dei diritti del minore sanciti dalle convezioni nazionali e internazionali in materia più tutelanti, a cominciare dal diritto del minore di essere sempre accompagnato da ambedue i genitori o dai caregivers esercenti la patria potestà.
2.La Rete Pediatrica Toscana tramite i suoi organi di governo assicura la funzione di riorganizzazione dell’assistenza sanitaria pediatrica al fine di garantire a tutti i cittadini toscani, indipendentemente dal luogo di residenza: a)omogeneità e qualità dell’assistenza pediatrica, favorendo e sviluppando la presa in carico del paziente minore di età nelle sedi più vicine al luogo di residenza, fatte salve le attività diagnostiche-clinico terapeutiche a più elevata complessità; b) la continuità assistenziale e cure tempestive ed appropriate, intervenendo con progetti specifici nei territori interessati da situazioni di carenza assistenziale anche temporanee; c) percorsi per una precoce presa in carico integrata della grave cronicità pediatrica; d) percorsi per la presa in carico dei pazienti nella fase di transizione dall’età adolescenziale a quella adulta realizzando progettualità e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per favorire tale passaggio; e) sviluppo delle conoscenze attraverso attività formative omogenee a livello regionale rivolte al personale medico e delle professioni sanitarie.”.

ART. 2 Inserimento dell’Articolo 33 bis1 nella l.r. 40/2005

1.Nella l.r. 40/2005 è inserito il seguente articolo:

“Art 33 bis1 RUOLO DELL’AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA IRCCS MEYER

1.L’Azienda Ospedaliera Universitaria Irccs Meyer con riferimento alle attività specialistiche di alta specialità pediatrica (sopra definite come attività diagnostiche-clinico e terapeutiche a più elevata complessità) svolge le funzioni assistenziali in ambito neonatologico e pediatrico in tutta la regione Toscana assumendo il coordinamento operativo delle attività di tale natura svolte all’interno dalle altre Aziende Ospedaliere Universitarie.”.

ART. 3 Inserimento dell’Articolo 33bis2 nella l.r.40/2005
1.Nella l.r.40/2005 è inserito il seguente articolo:
“Art 33bis2 COSTITUZIONE DEI DIPARTIMENTI INTERAZIENDALI MATERNO INFANTILI DI AREA VASTA
1.Per l’effettiva realizzazione degli obiettivi della Rete Pediatrica con particolare riferimento a quelli di integrazione ospedale territorio e alla continuità assistenziale in linea con le previsioni dell’art 9 quinquies, viene costituito per ogni area vasta il Dipartimento Interaziendale Materno Infantile di Area Vasta.
2.Il Dipartimento lavora tramite un’assemblea a cui partecipano: a) Il Direttore del Dipartimento

Materno Infantile dell’Azienda Sanitaria Usl di Area Vasta, che stante il ruolo centrale di responsabilità a lui attribuito dalla normativa in tale ambiti, assume il ruolo di Coordinatore; b) I Direttori dei Dipartimenti Materno Infantili delle Aziende Ospedaliere Universitarie dell’area vasta; c) I Direttori delle Zone Distretto presenti nell’area vasta.”.

ART. 4 Inserimento dell’Articolo 33bis3 nella l.r.40/2005
1.Nella l.r.40/2005 è inserito il seguente articolo:
“Art 33bis3 ORGANI DI GOVERNO DELLA RETE PEDIATRICA”
1.Gli organi di governo della Rete pediatrica che debbono realizzare gli obiettivi assegnati sono il Comitato Strategico, il Comitato Tecnico Organizzativo e la Consulta Tecnico Scientifica.

2.Il Comitato Strategico della Rete Pediatrica è costituito dal Direttore generale Ospedaliera Universitaria IRCCS MEYER, che assume le funzioni di Coordinatore e dai Direttori Generali delle altre Aziende Sanitarie e Ospedaliere Universitarie Regionali.
3.Redige annualmente entro il 30 aprile , in linea con le previsioni dell’Art 8, il documento di programmazione della Rete Pediatrica Toscana che deve contenere : una relazione sullo stato dell’assistenza neonatologico pediatrica in toscana , con rendicontazione e monitoraggio sullo stato dell’arte delle Reti cliniche attivate e quelle di cui è prevista l’attuazione allegando il piano economico finanziario individuando le coperture previste (ottenibili da razionalizzazioni, miglior utilizzo personale/risorse, minor costi da sostenere) per far fronte agli investimenti necessari per la loro concreta realizzazione in modo che sia assicurato il rispetto del principio di equilibrio economico attraverso l’invarianza di spesa.
4.Approva, i protocolli, le linee guida e gli altri documenti sia propri che predisposti dal Comitato Tecnico Organizzativo e dalla Consulta Tecnico Scientifica.
5.Al fine di garantire una celere operatività sia tali documenti che il documento di programmazione della rete pediatrica, debbono essere inviati entro 30 giorni dalla loro approvazione dal Coordinatore alla Giunta regionale. Questa ultima entro 60 giorni dal ricevimento deve provvedere all’esame degli atti ratificandoli quando non sono previsti costi aggiuntivi. Riservandosi negli altri casi la valutazione di stanziamenti specifici quando ritenuti necessari.
6.Il Comitato Strategico per la sua attività si avvale del Comitato Tecnico Organizzativo e della Consulta Tecnico Scientifica la cui composizione e funzionamento sono definite con specifiche delibere regionali.”.
ART 5 Inserimento dell’Articolo 33bis4 nella l.r.40/2005
1.Nella l.r.40/2005 si Introduce il seguente articolo:
“Art 33bis4 ASSISTENZA PEDIATRICA TERRITORIALE
1.La Rete Pediatrica al fine di garantire a tutti i bambini toscani indipendentemente dal luogo di residenza il diritto all’assistenza di base territoriale , si fa promotrice di accordi progettuali tra gli enti interessati in modo che siano costituiti in ogni area vasta gruppi d’intervento di medici che possono coinvolgere vari professionisti ( pediatri ospedalieri /specializzandi/ pediatri di famiglia ) che dovranno intervenire in ogni caso si verifichino anche temporaneamente zona carenti di assistenza pediatrica territoriale.”.
ART 6 NORME FINALI E TRANSITORIE
1.La presente legge non prevede nessun costo aggiuntivo o minor entrate, ma grazie alla riorganizzazione tecnico operativa prevista permette la concreta realizzazione degli obiettivi già attribuiti alla Rete Pediatrica dalla legge Sanitaria e dalle delibere Regionali.
2.La Giunta Regionale entro 120 giorni dall’approvazione della seguente legge individua le modalità tecnico giuridiche per renderne operative ed efficaci le previsioni sia con riferimento ai nuovi organi tecnici che alle attribuzioni modificate